Слухов вокруг фонда всегда хватало…

В начале июня из попечительского совета благотворительного фонда “Қазақстан халқына” вышли сразу пять человек. Произошло это на фоне скандалов, связанных с закупом лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Год назад в “Қазақстан халқына” впервые публично заявили, что постепенно эти расходы должны взять на себя Минздрав и местные акиматы . Все это время между фондом и госорганами шли негласные попытки переложить ответственность друг на друга. Пациенты тем временем начали обращаться за помощью к президенту.

Именно поэтому массовая ротация попечителей вызвала неоднозначную реакцию. О том, что происходило на самом деле, мы поговорили с руководителем общественного фонда HelpToday, до недавнего времени членом попечительского совета “Қазақстан халқына” Эльмирой АЛИЕВОЙ.

- В мае из попечительского совета вышли сразу пять человек. Со стороны все это выглядело очень странно, если не сказать, подозрительно. Не бывает таких совпадений. Что произошло?

- Изначально, когда мы пришли в фонд, в попечительском совете состояло 14 человек. Никто, и я в том числе, не намеревался состоять здесь так долго. Я планировала (говорю только за себя), что пробуду в совете год, максимум — два. У всех свои обязанности помимо общественной нагрузки в “Қазақстан халқына”: у меня есть свой фонд помощи детям, больным онкологическими и редкими заболеваниями, семья. Здесь же мы работали практически 24 на 7.

Почему сразу пять человек вышли из попечительского совета? Нет здесь никакой крамолы или подводных камней, договоренностей из серии “мы объединимся и демонстративно покинем фонд”.

- Именно так и выглядело со стороны…

- Лично я заявление о выходе из состава фонда писала несколько раз, меня просили остаться. И не потому, что мне что-то не нравилось в фонде. Повторю, это колоссальная нагрузка. 19 мая осознанно подала заявление и сказала, что в этот раз ухожу окончательно. Я почувствовала необходимость сделать паузу и восстановиться.

- И ещё четыре человека, глядя на вас, поступили аналогично?

- Все с самого начала выступали за ротацию в совете, чтобы в обществе не складывалось мнение (хотя и так говорили и говорят): “Вы присосались к кормушке и сидите в фонде”. Здесь я хотела бы напомнить, что участие в фонде членов попечительского совета было на добровольной основе без какого-либо материального вознаграждения.

Произошла очередная ротация. И раньше из попечительского совета уходили люди, например Ораз ЖАНДОСОВ и Юрий ПЯ. Почему им вопросов не задавали?

- Потому что они выходили по одному, а вы впятером и громко.

- Почему вы считаете, что мы вышли громко?

- Потому что произошло это на фоне скандалов, связанных с закупом лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Сложилось впечатление, что либо в фонде что-то не так, либо действительно вас оторвали от кормушки или в кормушке больше ничего нет — стало неинтерес­но возле неё держаться...

- Я могу ответить только за себя: решила вернуться и развивать свой фонд HelpToday, а не отдавать всю себя “Қазақстан халқына”. Я сделала свою работу достойно. Мне не стыдно. А те слухи, которые идут… На самом деле фонд продолжает заниматься редкими заболеваниями. Периодически сокращается финансирование по каким-то заболеваниям, но все равно программа по орфанникам действует.

- Денег у “Қазақстан халқына” действительно стало меньше?

- Да.

- Насколько? Поток денег превратился в ручеек?

- Точная метафора, так и есть. Все же помнят предысторию: фонд открылся по инициативе главы государства, представители бизнес-сообщества одномомент­но начали перечислять благотворительную помощь. Я надеялась, что помощь продолжится на постоянной основе, но она оказалась одноразовой. Есть постоянные спонсоры, но их мало. Плюс паводки начались, благотворительные потоки пошли туда.

Понимаю, президенту не до этого. Но, если бы он ещё раз выступил с воззванием помочь фонду, я уверена, бизнес бы перечислил деньги. Львиную долю расходов фонда занимало финансирование лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Это баснословные суммы. Один укол для лечения спинально-мышечной атрофии — 1 млрд тенге. А деньги имеют свойство кончаться. Программы действуют, но не в тех объёмах, как в самом начале.

И, самое главное, я надеялась, что за три года работы фонда Минздрав как уполномоченный орган в сфере здраво­охранения подготовит свои приказы, клинические протоколы на новые заболевания, лечение которых финансировал фонд. Рассмотрят вопрос по закупу некоторых препаратов на республиканском уровне. Но этого не произошло.

Благодаря фонду были выявлены системные проблемы, одна из которых — отсутствие постмониторинга в регионах. К примеру, пациент получил дорогостоящую терапию в республиканской больнице, возвращается домой, а дальше тяжело отследить его состояние. На местах в некоторых регионах не ведётся должный мониторинг состояния здоровья пациента, а это очень важно для реализации программы.

А теперь спрашивают только с фонда: “Зачем закупали дорогие препараты, если сейчас люди не могут продолжить лечение? Какой тогда в этом смысл?”

- Это, согласитесь, логичный вопрос.

- Заявки на закуп препаратов по­дают управления здравоохранения, фонд ведь не самостоятельно решает, что именно закупать. Все согласования проходили через Минздрав. Мы напоминали чиновникам: думайте, как обеспечить лечение на местном либо респуб­ликанском уровне. И я ожидала, что появится преемственность, но этого не произошло в той мере, на которую я и в целом фонд рассчитывали.

- Почувствовали бесполезность происходящего и решили выйти из фонда?

- В какой-то степени да. Руки опускаются, когда ты не находишь понимания в работе с госорганами. Ты бьёшь и бьёшь в одну точку, но результата нет. А за тобой стоят родители, которые ждут помощи. Сегодня местные органы закрывают свои дыры через фонд, а завтра кто будет обеспечивать устойчивость системы? Ведь гособеспечение орфанных пациентов закреплено в Кодексе о здоровье, да и в целом это конституционное право пациента.

- Нет ощущения, что фонд постепенно себя изживает?

- Нет. Я верю, что команда “Қазақстан халқына”, которая сейчас работает, сможет и дальше привлекать спонсорские средства. Да, сейчас финансово фонд просел, но я на 200 процентов уверена, что он достиг целей, которые ставил изначально.

- Одна из основных претензий к фонду — отсутствие прозрачности. В декабре 2022 года Аружан САИН и Саида ТАУКЕЛЕВА вышли из попечительского совета “Қазақстан халқына” из-за разногласий, связанных с подходами к выбору проектов для финансирования.

- Я и тогда выступала открыто, и сейчас повторю: фонд прозрачен. Все договоры с поставщиками, отчеты о поступлениях денежных средств, независимые аудиторские проверки размещены в открытом доступе на сайте фонда.

- Почему в таком случае возник­ли разногласия с другими членами попечительского совета, такими же известными и уважаемыми общественницами?

- Я считаю, что они хотели поставить свои условия, по которым, на их взгляд, должен был работать фонд. Но в “Қазақстан халқына” много людей, и у каждого своё мнение. Считаю, всегда можно найти компромисс, объединить усилия и делать что-то полезное вместе.

Уважаю Аружан и Саиду как общественниц, их вклад в благотворительность никто не сотрет. Но я остаюсь при своём мнении: эти люди за год нахождения в совете фонда, по сути, ничего не сделали, за исключением того, что вышли из состава попечителей. Вот это было похоже на демарш. Нашли спонсоров? Разработали и запустили программу? Ничего подобного я не видела, кроме постоянных споров на заседаниях.

Я относилась с большим уважением к Аружан. Я сама волонтёр и в начале пути много лет назад хотела на неё равняться. Она и её команда спасли тысячи детей. Но историю с выходом из фонда я восприняла как предательство. Мы работали вместе, шло становление “Қазақстан халқына”, это был непростой период. Слухов вокруг фонда всегда хватало, а после завуалированных заявлений бывших членов попечительского совета их стало ещё больше. Это все, что я готова сказать в связи с Аружан Саин и Саидой Таукелевой.

- Зачем вы пришли в фонд?

- Хотела изменить жизни детей с редкими заболеваниями. Их близких. За 3,5 года фонд закупил лекарства для более 500 пациентов с тяжелыми, орфанными заболеваниями. Разве это не результат? Сколько историй за этой цифрой! А другие проекты? Оснащение сельских школ и реабилитационных цент­ров для детей, помощь пострадавшим во время паводков, образовательные гранты и стипендии для студентов, передвижные мобильные комплексы для ранней диагностики онкологических заболеваний для сельских жителей, модернизация больниц, библиотек. Это стоило того, чтобы работать.

Относительно государства у меня были надежды. Я до сих пор продолжаю верить, что наладится взаимодействие между фондом, Минздравом, местными акиматами и маслихатами. Все к этому постепенно идёт, пусть не так быстро, как хотелось бы.

- А о том, что ушли, не жалеете?

- Не то чтобы пожалею… Я скучаю. Всё-таки как бы я ни устала, этого драйва сейчас не хватает.

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Эльмиры АЛИЕВОЙ, Алматы